Autorka artykułu: dr n. hum. Agnieszka Polak
Do pacjentów niewidocznych należą osoby wykluczone z systemu z przyczyn niezależnych od stanu zdrowia: bezdomni, migranci bez ubezpieczenia, osoby pracujące w szarej strefie, seniorzy żyjący w samotności. Choć chorują i cierpią, ich obecność nie znajduje odzwierciedlenia w dokumentacji medycznej. System dostrzega ich najczęściej dopiero w momentach kryzysowych, na izbie przyjęć lub w sytuacji nagłego zagrożenia życia. Ta widzialność jest więc incydentalna, a nie systemowa.
Często zapomina się, że pacjent „zawieszony” w procesie diagnostycznym także bywa niewidoczny. Formalnie nie jest jeszcze „chory”, bo nie otrzymał rozpoznania. Nie ma prawa do wielu świadczeń, nie ma planu leczenia, niekiedy musi czekać tygodniami lub miesiącami na kolejne badania. Subiektywnie natomiast doświadcza bólu, niepokoju i niepewności. Jego cierpienie nie wpisuje się w schemat, dopóki nie pojawi się kod w systemie. Ten okres zawieszenia, w którym pacjent pozostaje pomiędzy zdrowiem a chorobą, jest jednym z najbardziej dotkliwych wymiarów niewidzialności.
Pacjent może być niewidoczny także wtedy, gdy choruje, ale jego objawy nie mieszczą się w standardowych kategoriach diagnostycznych. Dotyczy to osób z chorobami rzadkimi, przewlekłym bólem, zespołem chronicznego zmęczenia, fibromialgią czy zaburzeniami psychosomatycznymi. Cierpienie realnie istnieje, lecz w oczach systemu nie zawsze znajduje potwierdzenie w „twardych” danych medycznych.
Istnieje także grupa pacjentów, których objawy nie mieszczą się w standardowych kategoriach medycyny opartej na dowodach. To osoby z przewlekłym bólem, zespołem chronicznego zmęczenia, czy zaburzeniami psychosomatycznymi. Ich cierpienie realnie istnieje, ale bywa bagatelizowane jako „subiektywne”, „psychiczne” czy „przesadne”. Często spotykają się z nieufnością, a nawet z podejrzeniem symulacji. Niewidzialność w tym przypadku polega na braku odpowiedniego języka i narzędzi, by uchwycić to, co jednostka przeżywa.
Na poziomie populacyjnym niewidzialność przybiera postać „białych plam” w statystykach. Osoby bez dokumentów, pacjenci spoza systemu ubezpieczeń, migranci i uchodźcy nie są ujmowani w raportach epidemiologicznych. Podobnie w badaniach klinicznych często pomija się dzieci, kobiety w ciąży czy osoby starsze. Brak danych prowadzi do błędnych wniosków, a tym samym do projektowania terapii, które nie uwzględniają istotnych grup społecznych.
Bycie niewidocznym w systemie ma swoje skutki. Dla pacjenta oznacza to późną diagnozę, pogorszenie choroby, gorszą jakość życia i poczucie opuszczenia. Dla systemu wiąże się ze wzrostem kosztów związanych z późnym leczeniem, brakiem pełnych danych epidemiologicznych, pogłębianiem nierówności zdrowotnych, zanikiem zaufania społecznego do instytucji medycznych. To wszystko pogłębia konflikt wynikający z nierówności zdrowotnych. Pojawia się pytanie o etyczne zobowiązanie państwa i środowiska medycznego: jak dostrzegać pacjentów, którzy wymykają się klasyfikacjom? Jak uczynić system bardziej wrażliwym na doświadczenie jednostki, nawet jeśli nie mieści się ono w algorytmach i standardach?
Niewidzialność pacjenta stawia pytania etyczne: czy system ma obowiązek dostrzegać cierpienie, które nie mieści się w standardach? Jak chronić osoby pozostające „pomiędzy”, w trakcie diagnostyki czy z objawami trudnymi do sklasyfikowania? Jak uwzględniać grupy marginalizowane w badaniach klinicznych i politykach zdrowotnych?
Prawo do zdrowia, zapisane w dokumentach międzynarodowych, powinno oznaczać nie tylko dostęp do świadczeń, lecz także uznanie subiektywnego doświadczenia choroby.
„Pacjent niewidoczny" to nie tylko opis pewnej sytuacji marginalnej, on uświadamia ograniczenia współczesnej medycyny. System, choć złożony i rozbudowany, zawsze pozostawia w cieniu tych, którzy nie pasują do jego ram. Widzimy to zarówno w przypadku osób wykluczonych społecznie, jak i pacjentów w trakcie diagnostyki czy cierpiących na choroby trudne do zmierzenia. Niewidzialność nie jest więc wyjątkiem, lecz istotnym problemem organizacji opieki zdrowotnej opartej na procedurach i klasyfikacjach.
Pisanie o pacjentach niewidocznych to nie tylko diagnoza problemu, ale też wezwanie do budowania bardziej empatycznej opieki zdrowotnej, w której widzialność pacjenta nie zależy wyłącznie od kodu w systemie, lecz od realnego doświadczenia choroby i cierpienia.
Miniatura: projekt cyfrowy wykonany przy użyciu AI, inspirowany dziełem Edwarda Muncha Krzyk.
